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2月28日是第16個國際罕見病日。當天,由中國健康促進基金會發起、武田中國支持的“罕見病診療與管理科研基金公益項目”在北京啟動。該項目旨在提升罕見病科學研究與臨床轉化能力,支持臨床醫生開展法布雷病和戈謝病相關的科研探索,提高罕見病的規范化診療與管理,惠及中國罕見病患者。
中國健康促進基金會原秘書長常映明表示,法布雷病和戈謝病是嚴重危及患者生命的疾病,但因為罕見,臨床醫師對此類疾病的診斷經驗缺乏,患者診斷和治療延誤現象比較突出,存在著許多亟待解決的臨床診斷以及衛生管理問題。在罕見病專家和公益企業的大力支持下,中國健康促進基金會批準設立了“罕見病診療與管理科研基金公益項目”,希望通過該項目的開展提高臨床醫生對法布雷病和戈謝病的認識。
武田中國醫學事務部負責人曹嫻說:“秉承‘以患者為先’的承諾與實踐,武田致力于攜手社會各界共建中國罕見病創新生態圈,為患者提供從篩查、診斷、疾病管理以及醫療服務層面的全方位支持和多層次的保障。本次武田與中國健康促進基金會攜手,共同啟動‘罕見病診療與管理科研基金公益項目’,是武田對中國罕見病醫學探索及發展的又一次承諾,我們希望通過多方合作有效提高罕見病的研究質量和效率,合力持續向疑難雜癥發起挑戰,共筑罕見病領域科學高地。”(經濟日報記者 袁勇)
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